每年的4月17日是“世界血友病日”，今年的主題是“適應(yīng)變化，后疫情時(shí)代下讓關(guān)愛(ài)持續(xù)”。為了讓社會(huì)公眾了解和關(guān)注血友病群體，促進(jìn)醫(yī)患交流，幫助血友病患者樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心，以“我們?cè)谝黄?，就?huì)了不起”為主題的由溫州市人民醫(yī)院主辦的“溫州市第十五屆血友病聯(lián)誼會(huì)”于2021年4月17日在溫州市金銀島大酒店舉行。

血友病是一組因遺傳或突變導(dǎo)致凝血因子生成障礙的出血性疾病，患者以自發(fā)或輕微碰撞后出血不止為臨床主要表現(xiàn)，嚴(yán)重出血可能危及生命。我國(guó)發(fā)病率約為5-10/10萬(wàn)人口。我院血友病診治中心多年來(lái)致力于血友病的診斷、治療、康復(fù)和宣教工作，已開(kāi)展血友病患者診治工作40年，是專業(yè)的血友病診療機(jī)構(gòu)。近年來(lái)，在血友病基礎(chǔ)與臨床科研、患者宣教等領(lǐng)域取得優(yōu)異的成績(jī)，累計(jì)救治血友病患者已經(jīng)超過(guò)400名，為廣大血友病患者的健康帶來(lái)福音。

血友病聯(lián)誼會(huì)加強(qiáng)了醫(yī)務(wù)人員與患者的交流，為認(rèn)識(shí)疾病、正確防治帶來(lái)益處。分別針對(duì)溫州市血友病慈善政策、血友病標(biāo)準(zhǔn)治療獲益、血友病康復(fù)治療、血友病日常護(hù)理自我注射等方面進(jìn)行了詳細(xì)的講解和答疑，病友們都收獲滿滿。在血友病治療中，政府、醫(yī)院、家庭每個(gè)環(huán)節(jié)都不可或缺，只要我們?cè)谝黄?，就?huì)了不起！血液腫瘤科 黃瑛