該中心開辦資金由個人出資1萬元,運營中所獲得的贊助和經(jīng)費都將用于血友病關(guān)愛工作,并接受社會監(jiān)督。中心成立后,由我院血液內(nèi)科、外科、康復科、口腔科多專業(yè)醫(yī)護人員將對血友病患者傳播血友病及相關(guān)知識,為血友病患者提供免費咨詢服務(wù),進行全面治療、護理及生活指導;通過各種方式爭取社會關(guān)心和幫助,聯(lián)合個人、企業(yè)及慈善組織,為患者減輕經(jīng)濟負擔;幫助血友病人樹立樂觀向上的人生觀,實現(xiàn)自強、自立;協(xié)助政府和醫(yī)院,全面促進血友病人在治療、康復、教育、勞動就業(yè)、文化生活、社會福利的全面發(fā)展。
據(jù)悉,自2004年開始,我院血液內(nèi)科就開展血友病綜合關(guān)懷治療,逐漸形成了以病人為中心的血友病服務(wù)模式:對血友病患者進行登記,建立血友病的健康檔案以及網(wǎng)絡(luò);成立了血友病專家、病員聯(lián)誼會;開展預防治療,培訓病人自我治療;進行血友病患者的日常診斷和綜合治療,建立入院治療綠色通道,救治血友病的重癥患者;開展血友病手術(shù)治療、康復治療;開展對血友病病人的健康教育,為血友病患者及其家屬提供簡單可行的家庭護理指導,提供系統(tǒng)的血友病患者健康教育及延伸服務(wù);呼吁社會支持血友病事業(yè),建立血友病工作的慈善、支持系統(tǒng);積極開展科研活動等。(院辦 黃河)